Tânăra care se confruntă cu „demonii sinuciderii”
Viața unei familii din Marea Britanie s-a transformat într-un coșmar după ce Amelia Martin, o tânără de 17 ani, a fost diagnosticată cu sindrom complex de durere regională (CRPS), o afecțiune rară cunoscută și sub denumirea de „boala sinuciderii”. Mama fetei, Natalie Martin, a declarat că a văzut cum fiica ei suferă în fiecare zi timp de șapte ani, sperând că un tratament experimental din Statele Unite ar putea să-i ofere o nouă șansă la viață.
Primele simptome
Totul a început când Amelia s-a întors acasă într-o stare cumplită, plângând de durere. La început, familia nu a suspectat gravitatea bolii. Tânăra a început să acuze senzații puternice de arsură și înțepături la nivelul pielii, iar durerile au devenit rapid insuportabile.
„Tot spunea că îi ard degetele de la picioare. Nu m-a lăsat să o ating. Spunea că moare de durere”, a povestit Natalie Martin.
Medicul a crezut inițial că este vorba despre o infecție, dat fiind că degetele mari de la picioare erau roșii și inflamate, dar starea fetei s-a agravat rapid.
Diagnostic și simptome severe
În doar câteva zile, Amelia a început să aibă dureri în întregul corp, neputând să-și folosească mâinile și picioarele. Tânăra și-a pierdut inclusiv simțul gustului.
A fost internată timp de cinci săptămâni, iar medicii au încercat să descopere cauza simptomelor severe. Mama ei a declarat că „se simțea ca și cum ar fi arsă de vie”. În cele din urmă, Amelia a fost diagnosticată cu CRPS, o afecțiune neurologică rară asociată în cazul ei cu neuropatie periferică și o alergie severă care îi provoacă descuamarea pielii în contact cu apa.
Afectarea vieții cotidiene
Boala i-a afectat complet viața. Amelia suferă de spasme musculare severe, tremură constant și are slăbiciune accentuată la nivelul membrelor inferioare. În prezent, tânăra nu mai poate merge și se deplasează doar în mâini și pe genunchi. Orice atingere sau schimbare de temperatură îi provoacă dureri extreme.
„Stă între patru pereți, nu iese din casă decât dacă o scoatem noi. Înainte de diagnostic, era cea mai populară fată din școală și începuse școala de șoferi. Totul s-a năruit și nimeni nu ne poate spune de ce”, a spus Natalie Martin.
Ultima speranță a familiei
După ani întregi de consultații, tratamente și terapii în Marea Britanie fără rezultate notabile, familia a decis să caute ajutor în Statele Unite. Natalie Martin a lansat o campanie pe GoFundMe pentru a strânge fonduri necesare tratamentului la Clinica Spero din Arkansas, despre care spune că este singura clinică specializată care le mai oferă speranță.
„Clinica Spero este singura clinică din lume care oferă un tratament țintit, dar nu garantează vindecarea. Tratamentul poate reduce nivelul de durere până la 2 sau 3, în timp ce Amelia are în prezent niveluri zilnice de durere de 8 sau 9”, a explicat mama tinerei.
Costurile sunt uriașe, familia având nevoie de peste 112.000 de lire sterline doar pentru prima etapă a tratamentului. „Aceasta este singura noastră speranță”, a adăugat Natalie Martin.
